Er ein menning betri en önnur

Eftir Júlíu G. Hreinsdóttur: "Börnin og foreldrar þeirra eiga rétt á að fá að tengjast málsamfélagi íslenska táknmálsins og fá stuðning sérfræðinga vegna máltöku barns, í námi og til félagslegra samskipta."

Umboðsmaður barna hefur birt álit um kuðungsígræðslu að því virðist í tilefni af fyrirspurn Heyrnar- og talmeinastöðvar Íslands um hvernig heilbrigðisstarfsfólk geti brugðist við ef foreldrar heyrnarlausra barna neita tillögu heilbrigðisstarfsfólks um kuðungsígræðslu. Í áliti sínu bendir umboðsmaður barna á þau sjónarmið sem fram koma í Barnasáttmálanum sem fela í sér m.a. rétt barna sem eru heyrnarlaus til að viðhalda auðkennum sínum og njóta eigin menningar og tungumáls í samfélagi með öðrum. Þá er sömuleiðis vísað til samnings um réttindi fatlaðs fólks um að borin sé virðing fyrir meðfæddri göfgi, sjálfræði einstaklinga, þar með talið frelsi til að taka eigin ákvarðanir og sjálfstæði þeirra.

Vefmiðillinn mbl.is birti frétt um álit umboðsmanns og virðist sem miðillinn hafi valið að túlka álitið á þá leið að foreldrar, sem ekki óska eftir kuðungsígræðslu fyrir heyrnarlaus börn sín, væru að svipta börn sín lífsgæðum og að um barnaverndarmál væri að ræða. Miklar umræður hafa verið innan samfélags heyrnarlausra um þennan fréttaflutning.

Þegar foreldrar taka ákvörðun um læknisfræðilegt inngrip eins og kuðungsígræðslu fyrir börn sín taka foreldrar ákvörðun um hvernig lífi barnið þeirra á að lifa. Ákvörðun þeirra er ekki um hvort barnið lifi eða deyi eða að það verði sjúklingur. Ákvörðun þeirra er um hvort barnið tilheyri döff menningu eða heyrandi menningu. Við sem erum heyrnarlaus og tölum íslenskt táknmál köllum okkur döff. Döff einstaklingar fá íslenska táknmálið í arf frá eldri döff í menningarsamfélagi döff. Táknmálið gegnir lykilhlutverki í þróun sjálfsmyndar og samsömunar döff fólks. Foreldrar sem eiga táknmál að móðurmáli og tilheyra döff menningu vilja að barnið þeirra verði hamingjusamt og fái að njóta þeirra tækifæra sem lífið hefur upp á að bjóða. Þeirra mat er að það náist best með því að barnið fái að njóta eigin menningar og tungumáls og kynnist íslenskri menningu og læri vel íslensku sem annað mál. Foreldrarnir gera ráð fyrir að meðfædd göfgi þeirra og frelsi til að taka eigin ákvarðanir sé virt. Sama gildir um nýbúa, sem eiga heyrandi börn sem tala tvö tungumál, móðurmál sitt og íslensku. Þeir gera væntanlega ráð fyrir að geta alið börn sín upp við að eiga tvö móðurmál og að samsama sig við tvær menningar. Þessi ákvörðun fjallar um menningarlega samsemd en ekki ofbeldi eða vanrækslu.

Mikilvægt er að efla verulega fræðslu fyrir alla en sérstaklega þó foreldra, sem eiga börn með kuðungsígræðslu eða nota heyrnartæki og einnig döff foreldra sem eiga heyrandi börn, um íslensku og íslenskt táknmál, um máltöku barna þeirra og gildi tvítyngis og döff menningar fyrir börnin. Íslenskt táknmál er samkvæmt lögum viðurkennt sem fyrsta mál þeirra sem reiða sig á það til tjáningar og samskipta og barna þeirra og heyrnarlaus og heyrnarskert börn eiga rétt á að læra íslenskt táknmál um leið og heyrnarskerðing uppgötvast.

Einhliða áhersla á raddmál getur verið skaðleg heyrnarlausum börnum og tekið frá þeim mikilvæga möguleika – það að fá að verða döff. Börn sem hafa fengið kuðungsígræðslu og önnur heyrnartæki njóta góðs af táknmáli í mörgu tilliti, m.a. mállegu, félagslegu og sálfræðilegu tilliti. Fái þau hins vegar ekki að kynnast íslensku táknmáli, sem oft gerist þegar um kuðungsígræðslu er að ræða, er hætta á að þau lendi milli menningarheima. Þegar litið er svo á að börnin tilheyri heyrandi heimi og kuðungsígræðsla ber ekki tilætlaðan árangur ná börnin ekki að eiga fullnægjandi samskipti á raddmáli til þess að ná þroska. Börnin og foreldrar þeirra eiga rétt á að fá að tengjast málsamfélagi íslenska táknmálsins og fá stuðning sérfræðinga vegna máltöku barns, í námi og til félagslegra samskipta. Færa má rök fyrir því að áhersla á kuðungsígræðslu án þess að tryggt sé að börnin fái að njóta íslensks táknmáls sé afturhvarf til talmálsstefnunnar þegar heyrnarlausir áttu, hvað sem það kostaði, að læra að tala. Um afleiðingar þeirrar stefnu má m.a. lesa í skýrslu Vistheimilisnefndarinnar frá 2009.

Við sem erum döff þurfum stöðugt að veita valdavettvanginum, sem tengist fyrst og fremst tækniframförum og læknavísindum, viðnám til þess að verja tungumál okkar og menningu. Við erum ekki gölluð og okkur þarf ekki að laga eins og fram kemur í áliti umboðsmanns. Þegar við fáum að verða tvítyngd og fáum að vera döff eru okkur allar leiðir færar. Um umfjöllun mbl.is sagði Kolbrún Völkudóttur að hún væri sjálf með kuðungsígræðslu en ekkert betur stödd í samfélaginu fyrir það. Hún væri tvítyngd á íslensku og íslenskt táknmál og það skipti miklu meira máli. Farsælast er því að leggja áherslu á tvítyngi barns hvort heldur það er með heyrnartæki eða kuðungsígræðslu. Þannig er tryggt að barnið geti náð menningarlegum rótum og barnið geti valið hvernig lífi það vill lifa og hvernig það skilgreinir tilvist sína. Með því að eiga greiðan aðgang að báðum menningarheimum, heyrandi og döff verður menningarauður barnsins og manneskjunnar meiri en raddmálstalandi heyrnarlauss barns.

Höfundur er fagstjóri, og MA nemi í náms- og kennslufræði við Háskóla Íslands.