Réttindi barna með kuðungsígræðslu

Eftir Júlíu G. Hreinsdóttur

"Árið 1880, á heimsráðstefnu í Mílanó um kennslu heyrnarlausra, var tekin sú afdrifaríka ákvörðun fyrir heyrnarlausa um allan heim að banna táknmál."

Það er ástæða til að fagna jákvæðum viðhorfum til íslensks táknmáls (ÍTM) sem birtast í grein Kristjáns Sverrissonar, forstöðumanns Heyrnar- og talmeinastöðvar Íslands, í Morgunblaðinu 8. febrúar sl. Málefnaleg og opin umræða um aðgengi heyrnarlausra barna að íslensku táknmáli og um kuðungsígræðslu (KÍ) er löngu tímabær. Við í samfélagi heyrnarlausra á Íslandi og í heiminum upplifum nú, í gegnum áherslu á tækninýjungar, að táknmálsbannsdraugurinn sé kominn aftur. Árið 1880, á heimsráðstefnu í Mílanó um kennslu heyrnarlausra, var tekin sú afdrifaríka ákvörðun fyrir heyrnarlausa um allan heim að banna táknmál. Þessi sama ráðstefna ICED, sem haldin var í júlí 2010, sá ástæðu til að fordæma táknmálsbannið og biðja heyrnarlausa um allan heim afsökunar á mistökum Mílanóráðstefnunnar. Jafnframt voru þjóðir heims hvattar til að muna sögu táknmálsbannsins, að tryggja menntun heyrnarlausa og viðurkenna og bera virðingu fyrir öllum tungumálum. Í þessa sögu vísar Kristján þegar hann segir „ótti heyrnarlausra er skiljanlegur í ljósi sögunnar, en við verðum að treysta því að við endurtökum ekki mistök fortíðarinnar“.

Ég tek undir þessi orð Kristjáns og um þau erum við sammála. Þau lýsa jákvæðum viðhorfum og góðum vilja til að virða sögu og menningu döff og íslenska táknmálið en þau endurspegla ekki skilning á umræðunni um mikilvægi tvítyngis (ÍTM og íslenska) fyrir heyrnarlaus börn, börn með KÍ og heyrnarskert börn.

Við erum sammála um að öll börn sem fæðast heyrnarlaus eða með skerta heyrn eigi rétt á að alast upp í umhverfi þar sem þau geta tileinkað sér mál sem er forsenda þorska og menntunar. Framkvæmdin hjá HTÍ hefur aftur á móti ekki verið í samræmi við þessa sýn. Það er t.d. ekki rétt að öllum börnum sem fæðast heyrnarlaus og foreldrum þeirra sé vísað í kennslu í táknmáli. Ég hef hitt foreldra með heyrnarskert börn sem vissu ekki af mikilvægi íslensks táknmáls fyrr en af tilviljun að þeim var sagt frá því í afmælisveislu, fermingu eða öðrum stöðum. Ég hef líka hitt barn með kuðungsígræðslu sem var mállaust (hafði hvorki vald á íslensku eða ÍTM) því það hafði ekki fengið aðgang að ÍTM.

Foreldrar þurfa að fá stuðning og ráðgjöf um máltöku strax og grunur um heyrnarskerðingu vaknar. Tíminn frá fæðingu og fyrstu árin er svo mikilvægur barninu fyrir allt lífið. Það er alls ekki nóg að fyrstu árin fari í að reyna að gefa barninu einhvers konar heyrn. Ef máltakan fer ekki strax af stað byrja ekki að myndast í heilanum þær taugabrautir og mynstur sem eru grunnur mannlegs máls. Barn sem fær aðgang að táknmáli frá fæðingu byrjar að mynda sitt fyrsta tákn við 6-8 mánaða aldur og oftast er það komið með góðan táknforða til samskipta við eins árs aldur eða mun fyrr en heyrandi börn á raddmáli. Þessi staðreynd veldur því að margir foreldrar heyrandi barna læra táknmál og nota það við börn frá fæðingu til þess að geta fyrr átt samskipti við þau.

Önnur ástæða fyrir mikilvægi táknmáls fyrir börn með skerta heyrn er að stundum virka hjálpartæki eins og kuðungísgræðsla eða heyrnartæki ekki eins og ætlast var til. Þetta getur í versta tilviki orðið til þess að börnin eignast ekkert mál þegar þau fá ekki aðgang að íslensku táknmáli. Eins og fyrr segir hef ég hitt börn sem fengu kuðungsígræðslu ung og ólust upp fyrstu árin sín án táknmáls án þess að ná máltöku. Þessi börn töpuðu tíma sem aldrei er hægt að vinna upp aftur. Með aðgengi að táknmálssamfélagi hefðu þau getað verið í góðum samskiptum í stað þess að berjast við að eignast eitt móðurmál allt of seint. Ef til vill of seint til að tileinka sér mál.

Hversu miklu hafa þessi börn tapað sem aldrei verður unnið upp? Hver ber ábyrgð á því?

Kristján veltir því upp hvort foreldrar sem hafni kuðungsígræðslu séu með því að svipta barn sitt rétti til heyrandi talmáls, rétt eins og heyrnarlausir voru áður sviptir rétti til táknmáls? Þessar vangaveltur endurspegla að mínu mati einkenni þeirrar orðræðu þegar rætt er um íslenska táknmálið, menningu og sögu okkar döff og mikilvægi raunverulegs tvítyngis fyrir döff börn og börn með skerta heyrn. Orðræðan minnir okkur döff á táknmálsbannið því hún beinist fyrst og fremst að tali en ekki máli. Það er mikilvægt að gera sér grein fyrir því að mál er ekki sama sem tal. Málið á miklu dýpri rætur í heilanum. Það skiptir nefnilega engu máli hver miðillinn er sem málið fer í gegnum heldur að heilinn byrji að þroskast. Sem dæmi má nefnda döff börn sem eiga döff foreldra, þau fá mál frá fyrsta degi og þau þroskast á fullkomlega eðlilegan hátt. Orðræðan minnir okkur döff á táknmálsbannið meðal annars vegna þess að áhyggjur forsvarsmanna HTÍ beinast að þeim sjálfum sbr. vangaveltur Kristjáns um hvort heilbrigðisstarfsmenn kunni að eiga það á hættu að börnin komi síðar og stefni heilbrigðiskerfinu fyrir að hafa ekki veitt þeim þá heyrn sem nútímalæknisfræði er fær um að veita þeim. Áhyggjurnar hafa ekki beinst að þeim börnum sem ekki fá táknmál, þær hafa ekki beinst að þeim börnum sem hafa hvorki náð fullum málþroska í íslensku né íslensku táknmáli (eru mállaus), þær beinast ekki að þeim foreldrum sem ekki læra íslenskt táknmál jafnvel þó svo þeir fái upplýsingar um mikilvægi þessi í alhliða þroska barnsins.

Að sjálfsögðu er ekki aðalatriði hvort einhverjum í kerfinu verði stefnt heldur er velferð barnanna aðalatriði. Þar kemur að ábyrgð HTÍ sem greinir heyrn barnsins. Það er á ábyrgð HTÍ að fyrsta ráðgjöf til foreldra sé veitt á hlutlausan hátt en áherslan sé ekki eingöngu á fræðslu um kuðungsígræðslu. Þessar hlutlausu upplýsingar verða að verða til í faglegu teymi og þær verða að vera veittar af virðingu við foreldra, við döff fólk, við íslenskt táknmál, við menningu döff fólks ekki síður en við heyrandi mál og menningu, tækni og lækna.

Ég finn fyrir því innan samfélags okkar döff að skortur er á trausti til HTÍ. Döff tala um og þau finna fyrir því að ekki er borin virðing fyrir máli okkar og menningu. Þessu verður að breyta. Ég trúi því að ef á HTÍ væri fyrir hendi raunverulegur skilningur á döff samfélagi og íslensku táknmáli og það sýnt í framkvæmd að íslenskt táknmál er hluti af heyrnarleysi og heyrnarskerðingu þá væri staðan önnur.

Ég þekki það vel að vera döff. Ég hef mikla reynslu af að vinna með börnum í þeirri stöðu. Ég veit hversu mikils virði íslenskt táknmál er okkur öllum og ég veit að börn með kuðungísgræðslu og önnur börn með skerta heyrn þurfa á því að halda að verða tvítyngd á íslenskt táknmál og íslensku til að koma í veg fyrir að hindranir verði á alhliða þroska þeirra. Við erum því sammála um að börn eigi rétt á því að ná sem bestum alhliða þroska. Við þurfum því að taka höndum saman og tryggja rétt allra barna, sem fara í kuðungsígræðslu og þeirra sem hafa skerta heyrn, til að læra táknmál og þróa það í samfélagi með öðrum. Sömuleiðis eiga börnin sem alast upp við íslenskt táknmál og fara ekki í kuðungsígræðslu að fá að læra íslensku. Foreldrar eiga ekki að þurfa að velja annaðhvort íslensku eða íslenskt táknmál. Bæði málin þurfa að standa börnunum til boða.

Höfundur er fagstjóri og MA-nemi í náms- og kennslufræði Háskóla Íslands.