Heyrnarleysi þarf ekki að laga, það er ekki sjúkdómur

Berglind Stefánsdóttir, 1996

Heyrnarlausir eiga sér ekki háværa rödd í samfélaginu og njóta ekki að fullu sömu réttinda og heyrandi. En félag þeirra er sterkt, starfsemin öflug og framtíðarmarkmiðin mörg. Súsanna Svavarsdóttir ræddi við Berglindi Stefánsdóttur, kennara, um stöðu heyrnarlausra, aðbúnað, menntun og möguleika á að vera hluti af íslensku þjóðfélagi. ÞAÐ ERU ekki liðin mörg ár síðan táknmál var bannað. Ekki bara hér, heldur um heim allan. Heyrnarlausum var gert að læra að lesa af vörum og urðu að gera sig skiljanlega á raddmáli, sem gerði þá oftar en ekki öðru vísi og því voru þeir stundum afskrifaðir sem þroskaheftir.

En táknmálið dó ekki út, einfaldlega vegna þess að öðruvísi gátu heyrnarlausir ekki haft samskipti sín á milli.

Hér á Íslandi fjölgar þeim sífellt sem tala táknmál og meiri skilnings er farið að gæta á sérþörfum heyrnarlausra. Meðal annars eiga þeir rétt á túlki við nám í framhaldsskóla og áhugi á táknmáli er að aukast á öllum skólastigum.

Berglind Stefánsdóttir er heyrnarlaus táknmálskennari og kennir menningu og sögu heyrnarlausra við Háskóla Íslands.

Hún er Reykvíkingur, ættuð af Snæfellsnesi, hefur lokið kennaraprófi og árin 1985­1988 var hún að læra táknmál við háskólann í Stokkhólmi. Þá var í fyrsta sinn kennd málfræði táknmáls fyrir heyrnarlausa. Berglind er nú komin heim, starfar hjá Samskiptamiðstöð heyrnarlausra, Menntaskólanum við Hamrahlíð og við Háskóla Íslands.

Eins og aðrir heyrnarlausir á Íslandi, gekk Berglind í Heyrnleysingjaskólann. Það var á tímum Brands Jónssonar og var þá raddmálsaðferðin í algleymingi. "En okkur var ekki bannað að tala táknmál," segir Berglind, "svo ég lærði málið af skólafélögunum. Þrátt fyrir einnar aldar táknmálsbann, dó málið aldrei út, því hvar sem tveir heyrnarlausir eru samankomnir ­ þótt það sé á eyðieyju ­ tala þeir táknmál sín á milli.

Við notum því táknmál, ásamt svipbrigðum og handahreyfingum. Það er fyndið, að almennt nota Norðurlandabúar svipbrigði og handahreyfingar minna en gert er í suðrænum löndum. Ég velti því oft fyrir mér, hvort það væri ekki auðveldara að vera heyrnarlaus í suðrænum löndum, þar sem fólk tjáir sig mun meira með hreyfingum og svipbrigðum. Norðurlandabúar eru svo stífir. En í sumar fór ég til Frakklands með hóp heyrnarlausra og var þar í viku og það var óskaplega gaman. Ég var að keyra í París og við villtumst og á öllu gekk. Við stoppuðum til að spyrja heyrandi til vegar, en þeir áttu í miklum erfiðleikum með að gera sig skiljanlega. Ég varð mjög undrandi á því hvað þeir voru í miklum vandræðum. Þetta var alveg eins og hér heima. Ég áttaði mig á því að þegar Frakkar tala með höndunum, er það til áherslu, en ekki vegna þess að þeir séu að segja eitthvað sérstakt með þeim."

Samskiptaaðferðir heyrnarlausra

Grunnskóla sótti Berglind í Heyrnleysingjaskólanum, utan eitt ár sem hún var í Austurbæjarskóla. "Þetta var tilraun. En þar var engin túlkaþjónusta og ég varð að treysta á varalestur. Samskiptin við heyrandi voru mjög mismunandi."

En hver er helsta aðferðin sem heyrnarlausir nota til að ná sambandi við hinn heyrandi heim?

"Heyrnarlausir þurfa alltaf að vera að skipta um aðferðir. Sumir hreyfa varirnar mjög lítið, aðrir mikið. Við lesum af vörum og skrifumst á við heyrandi, ef þeir skilja alls ekki það sem við erum að segja. Svo notum við látbragð og ef fólk skilur mann ekki, reynir maður að benda. Þetta er það sem heyrnarlausir venjast á. Það er engin ein aðferð. Heyrnarlausir eru líka mjög misjafnir. Sumir geta alls ekkert lesið af vörum, sumir heyra örlítið, aðrir ekki neitt. Það má segja að hver og einn hafi sína aðferð."

Maður heyrir stundum sagt að heyrnarlausir séu mjög einangraðir. Er það satt?

"Við skemmtum okkur auðvitað saman og höldum mikið hópinn, og við leitum mikið út fyrir landsteinana í þing og ráðstefnur um okkar málefni. En það er vegna þess að það eru svo fáir sem skilja táknmál hér, þótt mér hafi ekki fundist ég sérlega einangruð, nema þegar ég var í myndlistarskólanum."

Myndlista- og handíðaskólinn tók við að grunnskólanámi loknu og þar var engin túlkaþjónusta, svo Berglind varð alltaf að reyna að lesa af vörum. "Ég náði sambandi við einn og einn og var mjög dugleg til að byrja með. En svo gafst ég upp á því og varð verulega einangruð.

Þegar ég horfi á heyrnarlausa í dag, sé ég að þeir eru mjög einangraðir frá samfélaginu. Þjónustan við heyrnarlausa er svo léleg hér. Ef við tölum bara um forsetakosningarnar í vor, þá voru endalausir útvarps- og sjónvarpsþættir um þær, en við áttum engan aðgang að því efni. Ólafur Ragnar hélt einn fund með túlki og Guðrún Agnars fylgdi á eftir. Síðan var Pétur Hafstein með texta á einu sjónvarpsviðtali. Annars fór þetta framhjá okkur.

Ég veit að Ólafur, Guðrún og Pétur voru með túlk á einum fundi hvert, en það er bara pínulítið brot af því sem fram fór. Svo var maður spurður að því hvað maður ætlaði að kjósa!

En svo við víkjum okkur aftur að Myndlista- og handíðaskólanum, þá var ég í handmenntakennaradeild í fjögur ár. Ég hafði bara verið í Heyrnleysingjaskólanum og var svo stödd þarna með engan túlk.

Þá fór ég fyrst að velta því fyrir mér hvað væri á seyði; hvort sú aðferð sem við höfðum verið beitt í skólanum væri röng. Hvort ekki hefði verið rétt að skýra hlutina út fyrir okkur á táknmáli. Fram að þessum tíma hafði ég verið mjög ómeðvituð um annan heim en þann sem ég lifði í."

Hafði lært að táknmálið væri ekki fullkomið mál

"En á þessum tíma kom hingað til lands Brita Bergman. Hún kom frá Svíþjóð og var með fyrirlestur fyrir kennara Heyrnleysingjaskólans sem voru að læra sérkennslu. Hún hélt fyrirlestur um táknmál ­ og þá fóru hlutirnir að gerast.

Ég hafði lært, þegar ég ólst upp, að táknmál væri ekki fullkomið mál. En auðvitað töluðum við vinkonurnar það okkar á milli, þótt álitið væri að það væri bara pat og bendingar. En nú hélt ég til Svíþjóðar til að læra málið og þá opnaðist mér heill heimur. Auðvitað áttu heyrnarlausir að tala táknmál. Auðvitað áttum við rétt á því að fá málið inn í gegnum augun.

Ég var loksins komin á það stig að sjá að heyrnarleysi er ekki eitthvað sem á að laga. Við erum ekki veik. Fólk getur lifað jafn góðu lífi og aðrir í samfélaginu, þótt það heyri ekki vel og tali ekki vel.

Ég hef verið að kenna menningu og sögu heyrnarlausra. Ég lét nemendur mína gera könnun meðal heyrnarlausra og það kom í ljós að heyrnarlausir eru almennt ánægðir með lífið, þótt þeir búi við mismunandi aðstæður eins og annað fólk. Við þurfum vissulega að stríða við ýmsar hindranir, en þetta er glaður hópur sem við eigum að reyna að örva.

Það er sérstaða heyrnarlausra að þetta er hópur sem er í svipaðri aðstöðu alls staðar í heiminum. Þeir sem fæðast heyrnarlausir, þurfa annað móðurmál en foreldrarnir. Þetta er oft erfitt fyrir foreldrana. Hér eiga þeir íslensku að móðurmáli, en barnið þeirra á annað mál."

Augnsambandið erfiðast

"Við megum hins vegar ekki gleyma því að þessi hópur er samt innan íslenskrar menningar. Við viljum fara í kirkju á jólum og stunda annað sem fólk gerir. En við viljum taka málið inn í gegnum augun. Heyrnarlausir þurfa alltaf að hafa augnsamband og sumum heyrandi finnst það mjög óþægilegt.

Þegar ég lét nemendur mína í háskólanum gera könnunina sem ég var að minnast á, þurftu þeir að nota ýmsar aðferðir til að ná sambandi við heyrnarlausa. Þegar ég spurði þá hvað hefði verið erfiðast í rannsókninni, var það að þurfa að vera í augnsambandi við ókunnuga manneskju í heilan klukkutíma.

Ég er ekki að segja að við þurfum að vera í stöðugu augnsambandi. Við lítum út um glugga og í kringum okkur, eins og annað fólk. En við höfum augnsamband þegar við tölum saman.

Annað er að heyrnarlausir faðmast alltaf þegar þeir hittast. Hjá okkur er ekkert handaband. En þegar við vorum í Frakklandi fengum við heyrandi túlk. Hann heilsaði með handabandi en þeir heyrnarlausu heilsuðu okkur með faðmlagi og kossi. Þetta er hluti af okkar menningu og heyrandi fólki finnst þetta mjög undarlegt.

Það eru mörg svona atriði og margir siðir í okkar menningu, sem eru frábrugðin samskiptum heyrandi fólks. Ég er enn að læra samskiptareglur sem viðgangast meðal heyrandi, vegna þess að ég er alls ekki með þær á hreinu. Mér finnst þær margar hverjar undarlegar. Þetta höfum við til dæmis rætt mjög mikið í háskólanum; muninn á heyrandi og heyrnarlausum."

Þú saknar ekki þess sem þú veist ekki hvað er

Þegar Berglind flutti heim til Íslands, byrjaði hún á því að kenna kennurum táknmál við Kennaraháskólann. Hún hóf einnig kennslu við Háskóla Íslands og við Menntaskólann í Hamrahlíð, þar sem hún hefur kennt heyrnarlausum hópi um táknmálið. "Þetta eru samtals fimm áfangar sem boðið er upp á og þarna er fólk sem hefur aldrei lært um málið sitt. Fólk verður mjög undrandi þegar ég segi frá því. En þetta var skemmtileg vinna. Það voru tuttugu og þrír nemendur hjá mér í byrjun, frá 18­50 ára. Allir höfðu sína sögu að segja og voru að vinna við ýmislegt úti í samfélaginu. Það var æði margt og ólíkt sem þetta fólk hafði lent í. Það hafði heldur aldrei fengið að vita neitt um menningu og sögu heyrnarlausra."

Nemendurnir sem Berglind talar um áttu því engan aðgang að upplýsingum um stöðu sína og réttindi.

"Það er fullt af heyrnarlausu fólki í heiminum sem er ekki meðvitað um stöðu sína," segir Berglind. "Þetta fólk er að reyna að tala og gera sig skiljanlegt á raddmáli. Meira að segja um alla Evrópu. Við verðum líka mikið vör við það að heyrandi fólki finnst alveg hræðilegt að við skulum vera heyrnarlaus, en þú saknar ekki þess sem þú veist ekki hvað er. Við getum aldrei heyrt tónlist og fuglasöng. En við fáum alla okkar ánægju í gegnum augun og upplifum náttúruna sem tónlist. Svo hafa ekki allir heyrandi áhuga á tónlist. Einstaklingarnir eru svo ólíkir, hvort sem þeir eru heyrandi eða heyrnarlausir. En, það eiga allir að fá tækifæri til að blómstra á sínum eigin forsendum."

Finnst þér málefni heyrnarlausra hafa gleymst í öllu þessu íslenska annríki?

"Gleymst og gleymst ekki. Staðan hefur bara verið sú, að heyrandi hafa ráðið vegna þess að við áttum ekkert sameiginlegt mál. Vonandi er fólk að byrja að átta sig á því að heyrnarlausir hafa skoðanir.

Þegar ég kom heim frá Svíþjóð og fór að segja frá því hvernig staðan er þar, hófst mikil umræða meðal okkar um stöðu okkar og réttindi. Við fjöllum mikið um það okkar á milli og veltum því fyrir okkur hvernig við getum breytt hlutunum."

Ef fólk vill fá okkar álit, á að hafa samband við Félag heyrnarlausra

"Það vill oft brenna við, þegar okkar málefni eru á döfinni, að það er ekki haft samband við formann Félags heyrnarlausra til að spyrja um okkar álit og við vitum oft ekki hvar við getum nálgast upplýsingar. En það má ekki gleyma því að á meðan heyrnarlausir eru ekki meðvitaðir um stöðu sína, verður þetta svona. Við ein getum breytt þessu.

Það er oft sagt að Félagi heyrnarlausra finnist þetta og hitt, án þess að haft hafi verið samband við okkur. Þegar við spyrjum hvaðan upplýsingarnar koma, er það gjarnan frá heyrandi sem telur sig þekkja vilja heyrnarlausra.

Það er oft sagt að Félag heyrnarlausra sé veikt. En það er ekki satt. Félagið var stofnað árið 1960 á meðan táknmálið var bannað um allan heim. Í félaginu var táknmálið allsráðandi. Það hefur alltaf starfað af afli, þótt stóra samfélagið hafi ekki haft hugmynd um okkur. Félagið er 35 ára og þótt táknmálið hafi ekki verið viðurkennt, var félagið sá staður þar sem við miðluðum upplýsingum og þangað gat fólk leitað á þeim tímum sem hér voru engir túlkar. Félagið hélt stöðugt áfram og fólki leið vel þar. Þangað komu atvinnulausir, eldra fólkið og það unga. Þetta er kannski lítið félag, miðað við önnur, en við höldum ótrauð áfram og innri bygging félagsins er sterk þótt við séum ekki sterk út á við.

En núna er félagið virkilega byrjað að blómstra og þróunin komin í gang. Heyrnarlausir eru sjálfir við stjórnvölinn, ekki fagfólk utan úr bæ. Þetta er í þróun og styrkir félagið."

"Þetta er allt á réttri leið," segir Berglind. "Því má heldur ekki gleyma að félagið er að þróast og byrja að blómstra. Við höfum verið í góðum tengslum við Norðurlöndin frá 1974 og það hefur veitt okkur styrk. Og hvar værum við, ef félagið væri ekki til?"

Túlkaþjónusta

Í dag eiga heyrnarlausir rétt á túlkaþjónustu í framhaldsskólum. Þeir fá líka túlkaþjónustu, þegar þeir þurfa að hafa samskipti við opinberar stofnanir og aðila, það er að segja, ef hægt er að koma því við. En hingað til hafa, því miður, ekki verið til nógu margir túlkar.

"Núna eru fyrstu túlkarnir okkar að verða fullnuma," segir Berglind. "Það er eitt ár í það og það er mikill áfangi. Þeir verða viðbót við þá sem fyrir eru og þá fer rödd okkar að heyrast úti í samfélaginu, eins og við viljum.

Það komust níu nemendur inn á lokaárið ­ svo verðum við bara að sjá til hvort allir nái að ljúka túlkanáminu. Fyrir eru 4­5 túlkar, þar af þrír í fullri stöðu við Samskiptamiðstöðina.

Táknmálið er ekki bara nauðsynlegt fyrir okkur, heldur er það forsenda þess að heyrnarlausir geti orðið virkir þátttakendur í samfélaginu. Í Hollandi er til dæmis ekkert félag. Þar er hin svokallaða "raddmáls" aðferð við lýði og heyrnarlausir eru óvirkir samfélagsþegnar þar. Við héldum hins vegar táknmálinu gangandi og þess vegna erum við sterk."

Greinin birtist áður í Morgunblaðinu 15. september 1996.