Hvað er daufblinda
Samkvæmt norrænni skilgreiningu á daufblindu þá kallast sá einstaklingur daufblindur sem er með verulega mikla skerðingu á bæði sjón og heyrn. Þá er um að ræða það mikla samsetta sjón- og heyrnarskerðingu að hún veldur verulegum vanda í daglegu lífi. Sumir eru alveg blindir og alveg heyrnarlausir en flestir hafa heyrnar- og/eða sjónleifar. Samsetning fötlunarinnar gerir það þó að verkum að möguleikarnir á að nýta leifarnar minnka. Daufblinda er alvarleg fötlun sem hefur veruleg áhrif á samskipti, aðgang að fréttum og öðrum upplýsingum, ásamt því að komast á milli staða af eigin rammleik.
Að eiga samskipti er kjarninn í mannlegu eðli og starfi og ef hæfileikinn til að geta það minnkar eða hverfur eykst um leið hættan á að missa sjálfræðið, þ.e. það að skapa sér sitt eigið líf á sínum eigin forsendum bæði með tilliti til lífstíls og atvinnu.
Daufblindum er skipt í tvo aðalhópa, daufblindfædda og síðdaufblinda.
Daufblindfæddir eru þeir sem eru daufblindir frá fæðingu eða verða daufblindir á fyrstu stigum máltöku, þ.e.a.s. fyrir 18 mánaða aldur. Staða barna í þessum hópi verður flóknari þar sem þau búa oft við viðbótarfötlun sem á sér rætur í skaða á taugakerfi eða atferlistruflunum. Þeir sem verða daufblindir eftir máltökuskeið eru jafnan kallaðir síðdaufblindir. Til þess hóps teljast þeir sem annað hvort missa sjón og heyrn eða verða fyrir alvarlegum skaða á barns-, unglings- eða fullorðinsaldri, þ.e. eftir að þeir hafa þróað með sér tilvísunarramma í samspili við umhverfið. Þeir hafa þá gert sér grein fyrir þeim tengslum sem eru á milli orða/tákna og þess sem vísað er til í umhverfinu og þannig þróað með sér mál (annað hvort táknmál eða raddmál).
Fólk í þessari stöðu er:
- fætt blint/sjónskert og missir síðar heyrn
- fætt heyrnarlaust /heyrnarskert og missir síðar sjón
- fætt með eðlilega sjón og heyrn og hefur seinna misst sjón og heyrn.
Afleiðingin af samsettu sjón- og heyrnarskerðingunni verður að fjarskynjunin í gegnum sjón og heyrn tapast. Eina fjarskynið sem stendur eftir er lyktarskynið. Þetta gerir að verkum að skynjanlegur heimur verður ekki meiri en sá daufblindi nær með höndunum, þ.e. snertiskyninu. Ekki er lengur hægt að eiga samskipti í gegnum sjón eða heyrn án aðstoðar. Hér eftir krefjast samskiptin sérstakrar tækni eða aðlögunar.
Orsakir síðdaufblindu
Síðdaufblinda getur átt sér margvíslegar orsakir. Í fyrsta lagi er um að ræða aldurstengda sjúkdóma sem ráðast á sjónskyn og heyrn. Annar orskakavaldur eru sjúkdómar og sýkingar sem hafa í för með sér sjón- og heyrnarskerðingu. Slíkir sjúkdómar eru þó sjaldgæfir. Í þriðja lagi má nefna Usher-heilkenni. Fólk með þetta heilkenni er fætt heyrnarskert eða heyrnarlaust en sjónin versnar stig af stigi vegna sjúkdómsins retinitis pigmentosa. (Usher I, II, III). Fyrstu einkenni Usher-heilkennis er náttblinda.
Tíðni
Daufblinda er sjaldgæf fötlun. Samkvæmt norrænum rannsóknum er gert ráð fyrir að tíðni daufblindu sé 25/100.000. Samkvæmt þeim tölum ætti fjöldi daufblindra á Íslandi að vera um 75 einstaklingar. Síðdaufblindir ættu að vera um 90% af þessari tölu og því ættu á Íslandi að vera 7 -8 daufblindfæddir og 65 – 70 síðdaufblindir.
Samskiptaleiðir
Samskipti síðdaufblindra eiga annaðhvort grunn í raddmáli eða táknmáli sem hefur lærst áður en daufblindan nær yfirhöndinni. Samskiptaleiðirnar verða að aðlagast eða breytast í samræmi við sjón- eða heyrnarskaðann.
Einstaklingsbundnar forsendur daufblindu manneskjunnar (vitrænar, greindarfarslegar sem og ástand taugakerfis) til þess að tileinka sér nýjar aðferðir til samskipta skipta miklu ef þarf að færa yfir í aðra samskiptaleið.
Möguleikar daufblindfæddra til samskipta ráðast hins vegar af því hvort þau hafa haft aðgang að sérhæfðu starfsfólki ásamt markvissu kennsluferli í bernsku. Aðstæður þessara tveggja hópa eru því afar ólíkar.
Fæstir daufblindir sem tilheyra elsta hópnum líta á sig sem daufblinda og ekki heldur fólk í nánasta umhverfi þeirra. Oft getur því reynst erfitt að ná til þeirra með upplýsingar og þjónustu.
Þekking og samvinna
Mikil samvinna er milli Norðurlandanna á sviði daufblindu. Norðurlönd hafa samþykkt sameiginlega skilgreiningu á daufblindu og NUD er norræn þekkingarmiðstöð sem sér um að mennta starfsfólk sem vinnur með daufblindum. Á norrænum vettvangi starfa einnig norrænir vinnuhópar sem vinna að þróun þekkingar á sviðinu. Helstu stofnanir á Norðurlöndum og víðar á sviði daufblindu eru:
www.deafblindinternational.org
taubblind.selbsthilfe-online.de
Hagnýtar ábendingar
• Gættu þess að fjarlægja hluti af gólfi s.s. töskur og poka.
• Fjarskynjun sjónar og heyrnar er horfin en lyktarskyn stendur væntanlega eftir.
• Gættu þess að koma ekki daufblindri manneskju að óvörum. Reyndu að láta vita af þér.
• Reyndu að gera þér grein fyrir hvernig sjónsviðið er. Hvernig er jaðarsjónin?
• Breytingar á ljósmagni eru erfiðar. Oft þarf tíma til að aðlagast breyttu ljósmagni og breyttri fjarlægð.
• Ef viðkomandi talar táknmál þarf að minnka táknsviðið.Láttu hönd þess daufblinda hvíla á handleggnum til að auðvelda að fylgja hreyfingunni. Settu hendur á hendur til að miðla snertitáknmáli.
Höfundur: Valgerður Stefánsdóttir
Greinin birtist fyrst á heimasíðu SHH